Phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ tại gia đình

Đó là chia sẻ của PGS.TS Nguyễn Hồi Loan, Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn – ĐHQGHN tại Hội thảo “Trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng đối với người trẻ tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí” diễn ra sáng 19/12 do Báo điện tử Đảng Cộng sản Việt Nam phối hợp với Cục Bảo trợ xã hội, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội tổ chức.

Theo PGS.TS Nguyễn Hồi Loan, các nhà khoa học từ lâu đã thấy rằng, não bộ tăng trưởng rất nhanh trong khoảng từ 0 đến 3 tuổi, và vì vậy, những can thiệp sớm sẽ là con đường lý tưởng để chữa trị cho một rối loạn nào đó ở thời thơ ấu. Việc chẩn đoán kịp thời không chỉ cho phép can thiệp sớm về mặt lâm sàng và giáo dục, mà còn làm giảm bớt sự lo lắng của cha mẹ, do đó giúp cải thiện các tác động thứ phát của rối loạn phổ tự kỷ. Sự phát hiện sớm các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có ý nghĩa then chốt để đưa ra các tiên lượng tốt nhất về tình trạng của bệnh (dẫn theo Sicherman, Charite, Eyal và cộng sự, 2021). 

Những chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ được xem là có tính thách thức lớn và rất phức tạp bởi chúng bao gồm những đánh giá sàng lọc dựa trên quan sát và trắc nghiệm trong suốt quá trình hỏi chuyện các thành viên gia đình. Ban đầu, nhân viên công tác xã hội, nhân viên chăm sóc y tế ban đầu có thể quản lý và trao đổi về sự phát triển của trẻ cho tới hiện tại, và sàng lọc các triệu chứng của trẻ thông qua các công cụ như thang đo M-CHAT-R/F (dành cho trẻ từ 16 đến 30 tháng tuổi). Đối với những trẻ đã qua giai đoạn sàng lọc bằng M-CHAT-R/F, mối quan tâm của cha mẹ có thể là một lý do đáng kể để hành động thật nhanh và hướng đến có một đánh giá và hỗ trợ can thiệp cụ thể trong lĩnh vực rối loạn phổ tự kỷ cho trẻ.

PGS.TS Nguyễn Hồi Loan phát biểu tham luận tại Hội thảo

Kết hợp và lồng ghép trong các hoạt động chăm sóc, nâng đỡ trẻ tự kỷ trong cuộc sống hàng ngày

Đề cập đến vai trò của cha mẹ trong can thiệp cho trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ tại gia đình, PGS.TS Nguyễn Hồi Loan khẳng định, đối với trẻ em, môi trường sống và phát triển đầu tiên và tốt nhất bao giờ cũng là môi trường gia đình. Điều này càng đặc biệt quan trọng đối với trẻ em khuyết tật nói chung và trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ nói riêng bởi ngoài sự quan tâm, chăm sóc, nâng đỡ trẻ trong cuộc sống hàng ngày, cha mẹ, anh chị em ruột thịt và người thân còn tham gia trực tiếp vào quá trình can thiệp, chữa trị cho trẻ. 

Trong quá trình can thiệp cho trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ, ngay tại gia đình, cha mẹ, anh chị em ruột thịt, ông bà nội ngoại đóng vai trò quan trọng. PGS.TS Nguyễn Hồi Loan khuyên, cha mẹ và người thân của trẻ có thể phát hiện sớm những dấu hiệu, triệu chứng bệnh ở trẻ ngay từ 12, 13 tháng tuổi; đưa trẻ đi thăm khám sớm các nhà chuyên môn: bác sĩ tâm thần nhi, cán bộ tâm lý lâm sàng; trực tiếp can thiệp cho trẻ thông qua các hoạt động diễn ra trong cuộc sống hàng ngày; củng cố các kết quả can thiệp của các nhà chuyên môn khác, theo dõi quá trình tiến triển và phát triển của trẻ. 

Từ những quan sát thực tiễn, PGS.TS Nguyễn Hồi Loan cho rằng, sự can thiệp của cha mẹ, anh chị em ruột thịt và người thân trong gia đình đối với trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ cần đảm bảo một số nguyên tắc sau: kết hợp và lồng ghép trong các hoạt động chăm sóc, nâng đỡ trẻ trong cuộc sống hàng ngày, sự kết hợp này giúp cha mẹ có thời gian nghỉ ngơi, chăm sóc bản thân, hồi phục sức khỏe, tránh bị stress do vừa phải chăm sóc vừa phải can thiệp trẻ; căn cứ vào độ tuổi và nhu cầu của trẻ em; đánh thức và phát huy tối đa các giác quan của trẻ, bởi trẻ nhỏ sẽ tương tác, hình thành và thiết lập mối liên hệ với thế giới xung quanh thông qua các giác quan: thính giác, thị giác, xúc giác, khứu giác và vị giác. Ở trẻ tự kỷ, độ nhạy cảm của một hoặc một số giác quan này thấp hơn so với trẻ bình thường, do vậy cần có sự tác động, đánh thức chúng; thực hiện hoạt động can thiệp lặp đi, lặp lại nhiều lần, trong một khoảng thời gian từ ba đến sáu tháng; tránh để bản thân rơi vào trạng thái tuyệt vọng, chán nản, bất lực vì trẻ không tiến bộ. 

Tạo điều kiện thuận lợi cho việc thành lập các nhóm tình nguyện, hỗ trợ các gia đình có trẻ tự kỷ

Về phía nhân viên công tác xã hội, PGS.TS Nguyễn Hồi Loan chia sẻ kinh nghiệm: Thực tiễn cho thấy, để giúp gia đình của trẻ tự kỷ có khả năng chăm sóc, nuôi dưỡng và tích cực can thiệp tại gia đình, nhân viên công tác xã hội cần tiến hành các biện pháp hỗ trợ cụ thể như: Thực hiện các hoạt động truyền thông giúp người dân trong cộng đồng hiểu, chấp nhận các vấn đề liên quan đến trẻ em tự kỷ, tạo điều kiện thuận lợi cho các em tham gia vào cuộc sống cộng đồng. Các hoạt động truyền thông có thể diễn ra dưới hình thức thảo luận nhóm, các buổi phát thanh trên hệ thống loa, đài của xã, phường, các pa nô, áp phích mô tả về bệnh tự kỷ, các vấn đề khó khăn của trẻ em tự kỷ, khả năng đặc biệt của trẻ em tự kỷ.  

Kết nối gia đình của trẻ em tự kỷ có thể tham gia vào các chương trình tạo thu nhập và tín dụng vi mô do các tổ chức phi chính phủ trong nước và quốc tế trong lĩnh vực này tổ chức, để tăng cường sự độc lập và ổn định về tài chính và có khả năng chăm sóc hoặc đón trẻ tự kỷ đang được nuôi dưỡng tại trung tâm bảo trợ xã hội về sống cùng gia đình. 

Can thiệp với các trường mầm non, mẫu giáo công lập hoặc dân lập đón nhận trẻ tự kỷ đến trường để người mẹ có điều kiện đi làm, đặc biệt là với những người mẹ đơn thân, có trách nhiệm chính trong việc tạo ra thu nhập cho gia đình. 

Tổ chức hình thức chăm sóc thay thế tạm thời để hỗ trợ các gia đình bị quá tải khi chăm sóc trẻ tự kỷ hoặc có vấn đề về sức khỏe và giúp họ chăm sóc trẻ. Sự hỗ trợ mang tính tạm thời này có thể được thực hiện dưới hình thức thỉnh thoảng đưa trẻ đến các cơ sở chăm sóc hoặc chỉ đến trong một thời gian ngắn trong ngày. Ngoài việc tạo điều kiện để tái hòa nhập trẻ vào gia đình, hệ thống này còn giúp ngăn chặn trước việc đưa trẻ vào các cơ sở nuôi dưỡng. 

Ngoài ra, PGS.TS Nguyễn Hồi Loan lưu tâm cần biện hộ cho trẻ em tự kỷ phải được hưởng lợi từ các chương trình chăm sóc miễn phí dành riêng cho trẻ khuyết tật hoặc các trang thiết bị phục hồi chức năng nếu gia đình trẻ không có điều kiện về tài chính để chi trả cho những dịch vụ này (theo QĐ số 1929 của TTg, 11/2020). Thực hiện hỗ trợ chuyên nghiệp và/hoặc theo dõi về tình trạng tâm lý xã hội của gia đình trẻ phải được thực hiện để lường trước được các mối nguy hiểm mới đối với trẻ, động viên gia đình trẻ vượt qua những khó khăn và áp lực của việc chăm sóc trẻ. 

Tạo điều kiện thuận lợi cho việc thành lập các nhóm tình nguyện, hỗ trợ các gia đình có trẻ tự kỷ, giúp cha mẹ trẻ cảm thấy bớt đơn độc và có cơ hội để chia sẻ kinh nghiệm của mình, thành lập nhóm gia đình có con mắc bệnh tự kỷ. 

PGS.TS Nguyễn Hồi Loan cho rằng, không phải tất cả các trẻ tự kỷ đều được xác định trước khi trẻ vào trường học. Chúng ta biết rằng hầu hết các trường hợp tự kỷ nặng hơn đều được phát hiện trước khi trẻ đạt đến tuổi đi học. Ở Việt Nam, những trường hợp được chẩn đoán muộn, đặc biệt là ở những gia đình có hoàn cảnh khó khăn hay ở vùng xa xôi hẻo lánh hay thiếu kiến thức về các vấn đề phát triển của trẻ; cũng có những gia đình có trình độ nhưng lại không thừa nhận con mình có vấn đề nên cũng làm cho việc chẩn đoán và can thiệp trở nên chậm trễ. Chính vì vậy, cơ hội để cho trẻ tự kỷ sớm hòa nhập cộng đồng đòi hỏi các bặc cha mẹ cần phát hiện sớm trẻ có dấu hiệu của hội chứng phổ tự kỷ, đồng thời các bậc cha mẹ cũng phải biết cách chăm sóc, can thiệp đúng cách./.